Bioéthique, l’affaire de tous

« Le vrai débat n’est pas de savoir si on utilise le numérique, mais comment on l’utilise et dans quel but. »

Co-porteur de la chaire Droit et éthique de la santé numérique de l’Université Catholique de Lille, Alain Loute s’exprime sur l’émergence du numérique en santé.

Qu’est-ce que la santé numérique ?

Santé numérique, santé connectée, e-santé… force est de constater la prolifération des termes en la matière. Cela montre bien que c’est un secteur aux contours encore un peu flous. Au sens large, la santé numérique regroupe l’ensemble des technologies de l’information et de la communication utilisées dans le domaine de la santé et du bien-être. Et dans ce vaste domaine, il y a d’autres termes qui vont désigner des secteurs plus précis, comme la télémédecine.

Est-ce pour clarifier ces termes que la Chaire de droit et éthique de la santé numérique a été fondée en juin 2018 ?

Tout à fait. Nous pensons, comme beaucoup, que la santé numérique est un large territoire qui demande à être bien cartographié. La loi française distingue notamment la télémédecine de la e-santé. À ses yeux, la télémédecine renvoie à un acte médical, alors que la e-santé se situe dans le domaine plus large du bien-être. Mais la frontière entre ces deux termes n’est pas toujours évidente. Par exemple, les applications de e-santé qui mesurent le nombre de pas chaque jour permettent aussi à certains malades, comme les diabétiques, d’évaluer leur activité physique.

Et justement, ces nouvelles technologies soulèvent-elles de nouveaux enjeux éthiques pour les malades ?

Il y a des questions connues depuis longtemps dans le domaine de l’éthique médicale que la digitalisation des soins amène à reconsidérer dans un cadre nouveau. Sur la confidentialité par exemple, un médecin peut enfreindre le secret médical involontairement en utilisant une messagerie non sécurisée pour transmettre des informations sur la santé de son patient. La santé numérique amène aussi de nouvelles questions sur la relation avec le patient, son rôle, son niveau d’autonomie, etc. Dans son livre The Patient Will See You Now, Éric Topol explique que la possibilité d’accès à l’information par internet pourrait leur donner un plus grand pouvoir sur leur parcours de soins. Au contraire, certains auteurs décrivent ces technologies comme un moyen de contrôle renforcé. Je pense notamment à la surveillance à domicile des malades chroniques par des capteurs et des caméras qui peut restreindre leurs libertés. Il y a plusieurs usages possibles de la technologie. Le vrai débat n’est pas de savoir si on utilise le numérique, mais comment on l’utilise et dans quel but ?

Ces soins à distance ne risquent-ils pas de diminuer la part de l’humain en santé ?

Quand on parle du numérique, que ce soit en santé ou dans un autre domaine, le débat oppose souvent l’homme et la machine. Par exemple, l’utilisation de robots qui visent à stimuler une activité sociale auprès des personnes âgées est souvent interprétée comme le premier pas vers une disparition de l’humain. Je pense qu’il faut sortir de l’idée que les technologies numériques impliquent toujours une automatisation totale et donc la disparition du travail. Il y aura toujours un travail humain caché pour permettre le fonctionnement des technologies. De nouveaux métiers sont d’ailleurs créés, comme les prestataires techniques qui viennent installer les dispositifs à domicile.

Est-ce que la santé numérique facilite l’accès aux soins ?

Il est difficile de répondre à cette question en parlant de santé numérique au sens large, car cela varie très fortement en fonction des domaines d’application. Si on prend l’exemple de la télémédecine, il y a vraiment des actes qui ont déjà fait leurs preuves en augmentant la qualité des soins. En cas d’AVC par exemple, il est impératif qu’un médecin pose un diagnostic dans les quatre heures afin d’orienter rapidement le patient vers un traitement et de limiter le handicap. Or, les études montrent très clairement que la télémédecine permet ici d’augmenter les chances de survie des patients qui se situent dans de petites agglomérations et qui n’auraient pas accès physiquement à un tel spécialiste dans la période critique. Par contre, il y a d’autres actes de télémédecine qui sont encore en phase de test. Il faut voir comment ça se passe sur le terrain pour identifier les bénéfices réels.

Qui dit santé numérique dit données collectées. À quel moment et comment demande-t-on l’accord du patient ?

L’accord du patient reste essentiel dans notre système de santé, peut-être encore plus maintenant avec le numérique. Mais, l’application de ce consentement n’est pas toujours évidente à plusieurs points de vue. Notamment, avec le traitement statistique que l’on peut faire à partir des énormes bases de données et qui permet le développement d’une médecine dite prédictive. C’est-à-dire qui détermine les probabilités de maladies chez les patients sains. Est-ce que le patient est bien capable de comprendre qu’il s’agit juste d’une probabilité ? A-t-il vraiment une idée de la valeur que prennent ses données de santé quand il autorise leur traitement ?

Que pensez-vous de l’arrivée d’énormes entreprises du numérique comme Microsoft ou Apple dans le secteur de la santé ?

La santé numérique est aussi un enjeu économique majeur. Entre autres choses, le vieillissement de la population et l’augmentation des maladies chroniques crée un véritablement marché de la prise en charge de ceux-ci. C’est un marché que les géants du numérique investissent massif. Un des enjeux serait de ne pas devenir trop dépendants de ces sociétés pour développer des solutions technologiques, logicielles et de traitement d’informations. De plus, pour pouvoir exploiter et faire un traitement de big data, il faut disposer d’une énorme masse de données. Et ces entreprises en collectent énormément. Il faudrait peut-être, au niveau public, organiser des entrepôts de données et des modes de traitement qui puissent concurrencer ces puissants acteurs privés.

Julien Dabjat et Marie Terol

 

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